12 December '09

Hallo Allemaal,

Gisteren zijn we voor controle naar de oncoloog geweest. De bloedwaarden waren nog te laag om volgende week maandag met de kuur te beginnen, dus beginnen we vrijdag met de kuur. Hierdoor is ook de scan uitgesteld tot half januari '10. De leuko's waren nog maar 0.4 en ze moeten voor de kuur 2 zijn. De dip duurt zo lang dat tot gisteren mijn HB nog daalde.

Groetjes Lin.

Chemo zit er weer in!

Hoi,

De chemo zit er weer in, dat is duidelijk! Maandagavond was ik nog opgenomen met koorts maar het bleek niets te zijn, dus ik mocht dinsdagmiddag wel met de kuur beginnen en 's avonds weer mee naar huis. Ik ben erg blij dat ik klaar ben met deze kuur. Hoewel hij milder leek te zijn, ben ik nu toch erg beroerd! Dit was het weer..

Groeten Lin.

21 November 2009

Hallo Allemaal,

Even heel kort..

We hebben bericht gekregen van het ziekenhuis dat de chemotherapie maandag weer begint. Maandag tot vrijdag, want de kuur duurt 5 dagen. En inderdaad ook poliklinisch zodat ik 's avonds naar huis mag!

Groeten Lin.

Klein beetje hoop..

Hallo Allemaal,

We zijn net weer naar het ziekenhuis geweest bij Prof. Hoogerbrugge. Hij heeft overlegd met dokters uit Amerika die een samenstelling van 2 chemomedicijnen weleens hebben toegediend, en een klein aantal keren met succes, zodat de tumor of plekken kleiner werden. Het is een hele mini kleine kans dat het werkt, maar hij wilde het heel graag proberen, doordat er bij een paar kinderen goede resultaten uit kwamen. Het is een kuur van 5 dagen, maar wel poliklinisch zodat ik 's avonds waarschijnlijk naar huis kan. Na 2 of 3 kuren gaan ze kijken met een CT-scan of er verandering is gekomen in de plekjes, zo niet, stoppen we er denk ik mee, zo wel, weet ik nog niet. Als dit niet werkt, kunnen we niets meer doen.

Groeten Lin.

Uitslag..

Hallo Allemaal,

We zijn vanmiddag naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag, zoals jullie weten. Het is niet goed, de plekjes zijn actieve kankercellen. Er kan waarschijnlijk niets aan gedaan worden. Bestralen is onmogelijk omdat je longen dat niet aankunnen, en operatief verwijderen kan ook niet. Chemo is ook niet mogelijk denk ik omdat het de eerste keer ook niet gewerkt heeft. De oncoloog gaat deze week nog naar dokters in andere landen bellen om te vragen of zij misschien een methode hebben om het te verlichten als ik pijn krijg of benauwd. Bestralen is wel een optie als ik het bijvoorbeeld heel benauwd zal krijgen, maar dat is puur om het te verlichten. Ik kan dus waarschijnlijk niet meer beter worden. Ik vind het moeilijk om het zo op mijn blog te zetten om het jullie te laten weten. Maar ik wil het toch met jullie delen. Wees niet terughoudend in het reageren want het is fijn om te weten dat jullie meeleven. Volgende week maandag gaan we weer voor een gesprek met de oncoloog om verdere vragen beantwoord te krijgen.

Groeten Lin.

Heerlijk weer thuis!

Ha allemaal,

Lin is inmiddels weer thuis maar had nog geen puf om iets op haar blog te zetten. Vandaar dat ik het nog een keertje mag doen.
Vrijdag mocht er een klem op de drain en na een longfoto mocht de drain er zaterdag uit.
Dit was een hele verademing... Ze voelde zich al snel opknappen! Zaterdagavond mocht het medicijn Esketamine eraf en zondag de morfine.
Zondagmorgen is er weer een longfoto gemaakt en deze zag er goed uit. Ook het zuurstofgehalte in het bloed was inmiddels steeds 98/99, dus voldoende.
De longarts kwam 's middags vertellen dat alles er 'goed' uit zag en ze mee naar huis mocht (ipv maandag!). Heerlijk... alles ingepakt en naar huis. Toen we thuis waren kon Gerlinde wel merken dat ze een paar stappen achteruit gedaan heeft. Ze is enorm moe en heeft nog regelmatig last van het gebied rond haar long. Gelukkig heeft ze nog pijnmedicatie, al zou ze die het liefst niet meer innemen.
Vannacht heeft ze niet zo goed geslapen, ze voelde zich vanmorgen 'lamlendig'. Hopelijk krijgt ze geen griep...
Morgenmiddag hebben we om 2 uur een gesprek over de uitslag van het weefsel met prof. Hoogerbrugge. Heel spannend!
Jullie horen het wel weer.

Groeten uit Renswoude,
Gerlinde en Conny

Dag 4 na de kijkoperatie

Ha allemaal,

Gerlinde had gisteren een 'dipdag'. Ze was ontzettend moe en ligt sinds gistermiddag op een tweepersoonskamer i.p.v een vierpersoons met allemaal kuchende oudjes... Slapen lukte bijna niet.
Vannacht heeft ze goed geslapen. Ze is nog wel heel moe en zweterig. Als ze zich inspant om bijv. te hoesten wordt ze misselijk en moet ze echt bijkomen.
Gisteren en vandaag zijn er foto's van de longen gemaakt om te kijken of het longvlies alweer helemaal ontplooid is tegen de borstholte. Dit is nog steeds niet het geval; er zit nog lucht tussen het longvlies en de borstholte. Als ze de drain eruit zouden halen kan ze een klaplong krijgen dus blijft de drain er nog in.
Morgen of zaterdag wordt er weer een foto gemaakt en als het dan goed is gaat er een klem op de drain. Als dit eenmaal het geval is dan mag ze met twee dagen naar huis. Dus het weekend ligt ze hier nog wel...
Lin krijgt nu geen zuurstof meer; het zuurstofgehalte is nog niet helemaal goed (95), maar wordt in de gaten gehouden.
D.V. dinsdag is er overleg tussen artsen en patalogen (die het weefsel onderzoeken). Daarna zal er een gesprek plaatsvinden met de oncoloog. Wanneer dat is weten we nog niet...

Groeten uit Nijmegen,
Gerlinde en Conny

Dag 2 na de kijkoperatie

Gerlinde heeft vannacht niet veel geslapen. Steeds al dat gerommel om haar heen en controles die elk uur gedaan worden. Vanmorgen kwam de longarts en die gaf aan dat er teveel CO2 (giftige stoffen die we uitademen) in het bloed zaten. Dit zou kunnen komen door oppervlakkig ademen (ivm pijn aan long) of door de morfine... De pijn was op dat moment goed onder controle. Lin mocht dus niet nog niet naar de longafdeling terug. Na 2 uur hebben ze weer bloed afgenomen en was het een stuk beter. Ook hebben ze geprobeerd om het zuurstof eraf te halen, maar dat heeft ze toch nog nodig. Na overleg met de longarts mocht ze rond 3 uur naar de longafdeling.
Al met al is deze operatie heftiger dan de vorige. Qua pijn maar ook omdat je voelt dat je longen nodig zijn om te ademen en te leven.
Morgenochten wordt er weer een longfoto gemaakt om te kijken of de long nog 'goed' zit. Het vocht uit de drain ziet er gelukkig goed uit!
De uitslag van het weefsel horen we waarschijnlijk pas volgende week. We houden jullie op de hoogte.

Groetjes,
Gerlinde en Conny

2 november kijkoperatie longen

Ha allemaal,

Gerlinde vroeg of ik iets op haar blog wilde zetten zodat haar vrienden weten hoe het vandaag gegaan is.
Vanmorgen om kwart over 10 is Lin naar de OK gegaan. Om half 12 belde de chirurg dat de kijkoperatie gelukt was en hij een stukje longweefsel weggehaald heeft onder in de rechter long. We mochten nog niet naar haar toe omdat de anesthesist nog met haar bezig was en er moest nog een longfoto gemaakt/bloed afgenomen worden. Rond kwart over 1 werden we geroepen.
Gerlinde is naar de Verkoever Plus (IC voor mensen die waarschijnlijk de volgende dag weer naar de afdeling mogen) gegaan en ligt daar, als alles goed gaat, tot morgenochtend.
Ze had erg veel pijn toen ze van de OK terugkwam en heeft toen extra morfine gehad. Gelukkig mag ze gebruik maken van een morfinepomp zodat ze minimaal pijn heeft. Hier wordt ze wel erg slaperig van... Omdat haar long pijn doet heeft ze extra medicatie voor vannacht gekregen.
De long heeft zich na de operatie weer onplooit zoals tie zat. Er zit een drain (ruim een centimeter doorsnee) in haar long, die lucht en vocht afzuigt. Omdat de long alweer 'goed' zit hoeft het niet meer afgezogen maar loopt het vanzelf uit de drain. Dit is al een stapje in de goede richting. De bloeddruk is wel laag 97/48, maar dit komt door de morfine. Ook krijgt ze nog zuurstof... Al met al een spannende dag voor Gerlinde en ons als familie. Maar gelukkig is ze er weer doorgekomen!
Morgen horen jullie weer iets van ons.

Een groet uit Nijmegen,
Gerlinde en Conny

Kijkoperatie

Hallo Allemaal,

Ik ben net thuis uit het ziekenhuis waar we een afspraak hebben gehad bij de longarts. Volgende week maandag staat er een kijkoperatie gepland voor mij. Er zitten 5 plekjes op mijn longen waarvan 1 nieuwe. Ze gaan tijdens de kijkoperatie met 2 buisjes naar binnen, 1 met een camera en de ander om stukjes weefsel weg te halen. Daarna moet ik nog zo'n 7 dagen in het ziekenhuis blijven want als ze klaar zijn met de operatie plaatsen ze 2 drains (slangetjes) in de wond om het wondvocht en de lucht af te voeren. Als ik weer nieuws heb of de uitslag weet van de kijkoperatie laat ik het jullie gelijk weten..

Groetjes Lin.

24 oktober 2009

Hallo Allemaal,

Ik ben afgelopen woensdag naar het ziekenhuis geweest, de botscan en de MRI (-> van mijn been) waren goed. De oncoloog maakt zich alleen een beetje zorgen over de plekjes op mijn longen, die niet weg gegaan zijn door de chemo. Hij vraagt zich nu af of het actief is of dat het littekens zijn. Dus had hij diezelfde nog een echo gepland van mijn middenrif, maar via mijn lever zou hij kijken want als je door je longen heen wilt kijken zie je niet veel omdat er allemaal lucht tussen zit. Maar bij je lever is dat niet het geval dus kun je daarvandaan wel goed kijken. Nu moet ik as dinsdag bij de longarts komen, en de maandag gaan ze een longpunctie bij me doen om een stukje weefsel van die plekjes weg te happen, om te onderzoeken wat het is. Dit gebeurt wel onder narcose of plaatselijke verdoving. Dus voorlopig is alles nog erg onzeker. Het is wel fijn dat de MRI van het been en de botscan goed terug zijn gekomen.

Groetjes Lin.

22 oktober 2009

Hallo Allemaal,

Afgelopen dinsdag heb ik een hele leuke dag gehad. Stichting Doe Een Wens had een dag vol leuke dingen voor mij geregeld, omdat ik ziek ben. We werden 's ochtends opgehaald met een limousine en gingen we naar Spakenburg, daar op een tjalk (schip) gestapt en naar Hardewijk gevaren. Van daaruit gingen we naar Soest, waar we aankwamen bij een omgebouwde boerderij, met een schuur waar al mijn vrienden mij op stonden te wachten, echt een verrassing! Daar kreeg ik een priveconcert van een hele bekende harpiste, Lavinia Meijer. Daarna gingen we een high tea houden met allemaal lekkere zoete en hartige versnaperingen in dezelfde schuur. Daarna op weg naar huis, waar we nog wat cadeau's kregen. Al met al een super geslaagde dag. Er zal over een poosje nog wel een foto op mijn blog verschijnen van de dag. Met de moeheid gaat het al beter, gelukkig.

Groetjes Lin.

6 Oktober 2009

Hallo Allemaal,

Het gaat goed met me hoewel ik heel erg moe ben. Vrijdag gaan we naar het Radboud om de botscan en de MRI scan te laten nemen. Dan zijn we waarschijnlijk de hele dag in het ziekenhuis. Ik heb afgelopen zaterdag geoefend in een therapeutisch bad met allerlei oefeningen. Dat was erg lekker maar ook vooral vermoeiend. Maar het is goed om op die manier langzaam conditie en spierkracht op te bouwen. Voordat we beginnen met echte revalidatie.

Groeten Lin.

14 September 2009

Hallo Iedereen,

Vandaag ben ik wezen bloedprikken omdat ik vanaf vorige week al ontzettend moe ben. Blijkt nu dat ik een bloedtransfusie nodig heb dus zitten we morgen een dagje in het ziekenhuis. Maar ik vind het niet zo erg want waarschijnlijk voel ik me daarna niet zo ongelooflijk moe meer. Zondag heb ik bijna de hele dag geslapen dus het is denk ik wel nodig. Vrijdag naar de oncoloog voor controle en om afspraken te maken voor de scan en eventuele onderzoeken. Ook gaan we dan iets proberen te doen met fysiotherapie. Maar toch zo min mogelijk.

Groetjes Lin.

08 September 2009

Hallo Allemaal,

We zijn al weer een aantal dagen thuis van de laatste kuur. De kuur was wel weer heftig maar nu kan ik gelukkig denken: ik hoef er hierna niet nog een! Dat helpt wel wat. Volgende week vrijdag gaan we voor controle naar de oncoloog die vervolgens afspraken maakt voor komende onderzoeken. Het is nu alleen even opknappen, dat is het belangrijkst.

Groetjes Lin.

September, 2009

Hallo Allemaal,

Ik heb al een hele tijd niets meer op mijn blog gezet maar dat komt grotendeels door moeheid. Dan heb ik even geen zin om iets op mijn blog te zetten. Dat is nu eenmaal zo ;). Ik heb deze week de allerlaatste kuur. We zijn vorige week naar de spoedeisende hulp geweest omdat ik erg pijn heb in mijn been. In het ziekenhuis konden ze niets zien op de foto maar er kon een lokale infectie zitten die nog niet in de bloedbaan zat. Het kon ook irritatie van de pezen zijn die over de prothese schuren. Ook heb ik deze week weer een afspraak om te onderzoeken of dit eerder voorgekomen is of dat het een infectie is of iets van dat soort. Met Kitty gaat ook alles goed. Ze is al een stuk groter dan dat ze is op de foto : ). Dit was het laatste nieuws :-).

Groeten Lin.

Terug van de kuur (25 Juli 2009)

Hallo Allemaal,

Ik ben weer terug van de kuur. Ik moet er nog 2. Het is wel duidelijk dat het gif weer in mijn lijf zit want het hakt er goed in. Ik hoop dat ik snel weer op zal knappen. Gelukkig is het vakantie dus iedereen is ook thuis. Zo kunnen we ook nog eens wat leuke dingen doen. Ik hoop dat het met jullie ook allemaal goed gaat. Laat maar horen :D.

Groetjes Lin.

Kitty 11 juli 2009

Hallo Allemaal,

Het is weer een tijdje geleden dat ik zelf iets op mijn blog heb gezet, maar dit is een speciale gelegenheid :-). Ik heb sinds vorige week zaterdag een kitten. Ze heet kitty en is superschattig. Aan de zijkant heb ik een foto van haar geplaatst. Het gaat op zich wel goed met me maar ik ben erg moe. Dat was het weer voor vandaag.

Liefs lin.

Na de 10e kuur

Ha allemaal,

Gerlinde heeft nog steeds geen puf om te 'bloggen'... vandaar dat ik maar weer een poging doe.
Vorige week dinsdag heeft ze de laatste bestraling gehad. Woensdag zou de 10e kuur beginnen, maar er was geen plaats! Bloedbeeld was nu wel goed,leukocyten 2,2. Gerlinde vond het maar niets dat uitstellen. Ze heeft het maar liever allemaal gehad. De kuur verliep beter dan de vorige kuur. Ze was wel misselijk, maar heeft op dit moment erg veel last van haar been. Het wordt elke dag roder en ziet er erg verbrand uit (de bestralingen werken namelijk 10 dagen door..).
We hebben veel zalfjes maar het helpt allemaal niet zo goed...
Gerlinde geeft aan dat haar reserves bijna op zijn om alles aan te kunnen. Ze doet nog steeds positief, maar het zal wel vechten worden de laatse 4 kuren.
Vrijdag moeten we voor controle naar de orthopeed die Gerlinde geopereerd heeft. Hij gaat kijken wat ze allemaal al kan en wat ze moet oefenen. Ze loopt ondertussen binnen al met één kruk. De fysiotherapeute Perijn heeft het lopen van Gerlinde gefilmd. Ze gaat dit op een studiedag over bottumoren laten zien aan de studenten en artsen. Perijn gaat dan vragen aan welk been Gerlinde geopereerd is... Dit is met kleding niet goed te zien, maar zonder broek wel... Voor Gerlinde was het mooi om terug te kijken hoe goed het lopen al gaat en wat ze nog moet oefenen.

Groetjes van Gerlinde en Conny

10e kuur uitgesteld

Ha allemaal,

Gisteren hebben we bloed geprikt en werden we 's avonds gebeld dat de bloedwaarden nog te laag waren. Leucocyten waren vorige week 0,8 en nu 1,5. Dit moet boven de 2 zijn.
Dinsdag mogen we voor de laatste bestraling :-) bloedprikken en daarna horen we of de kuur woensdag kan starten.
Jullie horen het dan wel weer!

Groetjes van ons,
Gerlinde en Conny

Al 23 bestralingen gehad, we gaan aftellen...

Ha allemaal,

Gerlinde heeft al even niets van zich laten horen... Het kost haar te veel energie om iets op haar blog te schrijven. Ze vroeg of ik het even bij wil houden.
Na de 8e kuur werd Gerlinde na de dip heel erg moe. Dit komt door de bestralingen. Op 15 en 16 mei heeft ze de 9e kuur gehad. De tweede dag moest ze steeds overgeven, maar mocht wel naar huis van de arts. 's Avonds kreeg ze koorts en moest ze opgenomen worden in Ede. Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan en mocht ze snel weer naar huis.
Tot nu toe gaat het redelijk. Het lijkt of ze aan de moeheid 'went'. Gisteren zijn we bij de oncoloog geweest en die gaf aan dat volgende week vrijdag 5 juni de 10e kuur start (één medicijn mag ze dan niet hebben omdat dit niet samen kan met bestralen).
Gelukkig kunnen we nu de bestralingen aftellen... Dat is voor Gerlinde beter, want haar huid is rood geworden door het bestralen. Hier heeft ze zalf voor gekregen zodat ze er minder last van heeft.
Dit was het wel weer...

Groetjes Gerlinde en Conny

Opname 8e kuur 24 April 2009

Hoi allemaal,

Ik lig nu in het ziekenhuis voor de 8e kuur. Vandaag ben ik gekomen en morgenmiddag mag ik naar huis. Woensdag (op koninginnedag) beginnen de bestralingen. 30 bestralingen, 5 dagen per week, zes weken. Ik ben gelukkig tussendoor niet opgenomen geweest, en ik ben lekker een morgen naar school geweest. Was heel gezellig maar na afloop toch heel moe.

Groetjes Lin.

Thuis 3 April 2009

Hallo Allemaal,

Weer heerlijk thuis. Ik heb net een heerlijk slaapje en bad achter de rug! Toen ik uit bad kwam heb ik me ingesmeerd met zonnebrand, heb een grote cowboyhoed van zus opgedaan en ben heerlijk buiten gaan zitten. Toch best wel warm met een dik vest aan :). Dan toch maar weer naar binnen, waar ik ook kan genieten van de zon, maar dan vanachter glas. Kun je ook niet verbranden! De fysio was trots op me omdat het zo goed gaat met mijn been. Wat ik er al mee kan enz. Dat is wel fijn, vooral omdat dit erop wijst dat het snel vooruit gaat. Kracht komt al goed terug. Al met al is het heerlijk om weer thuis te zijn. Was toch echt weer even wennen aan de kuur. Oh en nog fijner nieuws (voor mij althans): de sonde is eruit! Nou dit was het weer voor vandaag.

Groetjes Lin.

Opname 7e kuur 2 April 2009

Hallo Allemaal,

Ik ben vandaag de 2e dag in het ziekenhuis opgenomen voor de kuur. Het gaat opzich wel maar ben best wel moe en misselijk van de chemo. Heb ook hele rode gloeiende wangen! Dat gaat wel weer over. Morgen lekker weer naar huis. Vandaag gehoord dat ik bestraald moet worden omdat ze in het bot en in het weefsel wat ze weggehaald hebben toch nog eilandjes levende cellen zaten. Voor de zekerheid bestralen zodat alles weg is. Dit gebeurd tijdens de kuren. Iets minder nieuws maar de hele tumor is er wel ruim uitgehaald. Dat was het dan..

Groeten Lin.

Witte Jassen 24 Maart 2009

Hallo Allemaal,

Even heel kort. Ik ben sinds vandaag weer lekker thuis. Dat doet me erg goed! Met lopen gaat het ook steeds beter en ik ben minder moe als vorige week dus dat gaat vooruit. Volgende week woensdag moet ik weer gaan voor een kuur :(. Wel erg snel, maar het zal waarschijnlijk wel nodig zijn. Ik ga weer..

Groetjes Lin.

Witte jassen 23 maart 2009

Dag allemaal,

Gisteren heeft Gerlinde een goede dag gehad en het lijkt erop dat dit zo blijft! Gistermorgen was ze nog misselijk maar ze heeft niet meer overgegeven. Vandaag is ze zelfs niet meer misselijk!
Het uit bed gaan gaat steeds beter. Heel bijzonder als je ziet wat ze nu al weer kan terwijl ze een week geleden geopereerd werd... De fysiotherapeute is heel tevreden en vindt dat Gerlinde alles snel oppakt. Het 'lopen' met krukken lukt al en vandaag mag ze proberen trap te lopen (met krukken). De artsassistent kwam vanmorgen en gaf aan dat ze misschien morgen naar huis mag!
Vanavond komt dokter Schreuder (na het opereren) nog even kijken en horen we of het echt mag...

Jullie horen het nog van ons.
(Ik denk dat Gerlinde het schrijven al bijna weer van me over kan nemen)

Groeten uit de Vuurtoren

Witte jassen 21 maart 2009

Ha allemaal,

Vandaag mocht de morfine gestopt worden omdat de pijn 'goed te doen' was. We hopen dat ze nu minder misselijk zal zijn en niet meer hoeft te spugen, al lucht dat wel op! Gerlinde krijgt nu alleen nog paracetamol en diclofenac voor de pijn. De blaaskatheter mocht er vandaag ook uit, dus nog een slangetje minder... Hoe minder slangetjes, hoe beter om uit bed te komen.
Gerlinde moet nu dus vaker uit bed om te toiletteren op een toiletstoel. Hier heeft ze natuurlijk wel hulp bij nodig, want ze heeft nog geen controle over haar been. Toch wel fijn dat ik hier kan zijn om te helpen want soms zijn de verpleegsters druk met een andere patiënt en moet Gerlinde wachten...
Vanmorgen heeft ze ook even in de rolstoel gezeten en morgen gaat de fysiotherapeute haar helpen om een paar stappen te 'lopen' met de krukken. Er gaan nog wel een paar dagen over heen voordat Gerlinde weer een beetje mobiel zal zijn.
Dit was het voor vandaag... Jullie horen D.V. maandag weer iets van ons.

P.s. op de foto zie je de prothese met een pin eraan. Die pin komt tot haar kniebot en het witte draadje wat je ziet is de wonddrain.

Groetjes uit de Vuurtoren

Witte jassen 20 maart 2009

Ha allemaal,

Hier een klein berichtje uit Nijmegen.
Vannacht heeft Gerlinde minder goed geslapen. Ze had pijn aan haar heup en de sonde zat verstopt. Toen de verpleegster deze probeerde door te spuiten, scheurde de sonde... Jammer, want nu moest er weer een nieuwe in. Ze heeft deze nog hard nodig omdat ze nog bijna niet eet en de medicijnen door de sonde gegeven worden i.v.m. de misselijkheid. Vanmorgen heeft ze nog even in de stoel gezeten. Ze merkte wel dat de verdoving in haar been aan het uitwerken is. Al met al kostte het haar vandaag veel energie... Maar na een 'dipdag' komt er zeker weer een goede dag! Vandaag heeft Gerlinde een röntgenfoto van haar been gekregen, waarop de prothese heel goed te zien is. Ik probeer deze thuis te scannen, dan zettten we de foto op deze weblog. Dit was het wel weer voor vandaag.

Hartelijke groeten uit de Vuurtoren

Witte jassen 19 maart 2009

Dag allemaal,

Gerlinde heeft vannacht goed geslapen (en ik ook lekker thuis onder mijn dekbed!) Toen ik kwam was de drain net uit de wond gehaald en het verband eraf... een prachtige snee zonder hechtingen (zo lijkt het). Vanmorgen ging het op de zij draaien al veel beter. Gerlinde had bijna geen pijn en daarom is er vandaag één medicijn gestopt. Vanmorgen heeft de fysiotherapeute Perijn oefeningen met Gerlinde gedaan en vanmiddag kwam ze om haar van bed in de stoel te helpen. Eerst alle slangetjes naar de andere kant van het bed en met de juiste hulp van Perijn in de stoel. Onvoorstelbaar dat je in één dag zo snel vooruit kunt gaan! Natuurlijk was Gerlinde hierna heel moe, maar dat is logisch na 'hard werken'. We hebben haar ook een poosje op haar zij gelegd in haar liefste 'slaapstand'. Ze was zo vertrokken! De verpleegsters van de Vuurtoren zijn vannacht druk om Gerlinde op haar zij of terug te leggen... Na alle inspanningen is ze nog wel steeds misselijk. Hier krijgt ze gelukkig iets voor. Morgen wordt er weer een medicijn afgebouwd, namelijk het 'block'. Dit is de extra plaatstelijke verdoving die via een dun lijntje in de zenuw van haar bovenbeen zit. Als het goed gaat beslist het team van de pijnbestrijding of het lijntje er uit mag. Ze kan nog wel de morfine zelf regelen tot een bepaalde grens. Bijvoorbeeld voor of na het wassen of de fysiotherapie.
Omdat ik sms'jes krijg met de vraag naar het adres van Gerlinde, is het handig als ik dit op haar blog zet.
UMC Radboud
Verpleegafdeling de Vuurtoren
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Allemaal bedankt voor alle reacties en mailtjes!

Groetjes uit de Vuurtoren

Witte jassen 18 maart 2009

Ha allemaal,

Vannacht heeft Gerlinde iets beter geslapen. Het valt niet mee als je steeds op je rug moet blijven liggen en altijd op je zij slaapt... De pijn is goed onder controle en vanmorgen is één van de vijf medicijnen voor pijnbestrijding lager gezet. Dit wordt n.a.v. de pijn per dag bekeken. Vanmiddag kwam de fysiotherapeut om Gerlinde te helpen op haar zij te liggen en eventueel op de rand van het bed. Dat leek haar wel... eindelijk op haar zij. Maar dat viel tegen! Tijdens het draaien had ze ontzettend veel pijn in haar heup. Toen ze weer goed lag zei ze 'laat mij maar op mijn rug liggen'. Even nog een paar oefeningen gedaan met haar been en toen had Gerlinde het helemaal gehad. Morgen komt de fysiotherapeut weer... Het wordt nog een zware week, want volgende week moet ze wel op haar krukken naar huis. Morgen wordt gekeken of drain eruit mag, dan gaat het draaien enz. ook iets gemakkelijker.

Groeten vanuit de Vuurtoren

Witte jassen 17 maart 2009

Ha allemaal,

Gerlinde heeft vannacht slecht geslapen... Omdat ik in het ziekenuis geslapen heb (op een strecher met twee dunne dekentjes:)), was ik vanmorgen lekker vroeg bij haar. De verpleegster gaf aan dat de pijn tegen de morgen steeds meer was geworden. In het ziekenhuis vragen ze altijd een pijnscore. 0 is niets en 10 is heel veel. Gerlinde scoorde 8/9. De verpleegster ging overleggen met de arts of de morfine en nog een andere pijnstiller omhoog mocht. Ze heeft toen extra morfine toegediend gekregen. Zelf kan ze ook in een pompje knijpen, zodat ze iets morfine krijgt tegen de pijn. Dit was tot nu toe niet voldoende. Nadat de pijn minder was geworden werd Gerlinde verzorgd en haar bed verschoond. Gerlinde vond dit maar eng, maar het waren twee ervaren verpleegsters die precies wisten wat ze moesten doen om samen met mij Gerlinde op haar zij te leggen. Ze ligt zo stil mogelijk in haar bed.. Toch werd ze na de morfine heel misselijk en moest steeds overgeven. Rond 11 uur mocht Gerlinde terug naar de Vuurtoren. Vanmiddag om vier uur heeft ze medicijnen tegen de misselijkheid gehad en dat hielp gelukkig. I.v.m. de morfine moet ze aan de monitor liggen. Wel veilig maar ook 'pieperig'... Als ze bijvoorbeeld oppervlakkig ademt gaat er een piep. Alles wordt goed bijgehouden; het wondvocht, de urine die via een katheter in een zakje loopt en de bloedwaarden. Elke dag wordt er bloed afgenomen omdat ze tijdens de operatie twee liter verloren is. Ze hopen dat haar lichaam het zelf goed aan kan maken. Dit was het wel weer voor vandaag.

Een hartelijke groet van Gerlinde en Conny

Witte jassen 16 maart 2009

Ha allemaal,

Gerlinde had de afgelopen dagen veel pijn aan haar been. Vanaf zaterdag heeft ze hiervoor weer pijnbestrijding gehad. Gisteren moesten we eerder komen, zodat de orthopeed nog even kon kijken. Hij wist ook niet waar de pijn vandaan kwam en denkt dat het waarschijnlijk komt omdat ze al langer geen chemo gehad heeft. Die onderdrukte de pijn...
Vannacht heeft ze slecht geslapen van spanning en van de pijn. Vanmorgen om half 6 kreeg ze haar medicijnen en om 7 uur premedicatie, zodat ze een beetje slaperig en rustig kon worden.
Om 8 uur reden we de OK binnen. Alles werd aangesloten en Gerlinde bleef rustig tot ze sliep.
Vanmiddag om half 2 belde de chirurg dat de operatie geslaagd was! We horen nog wanneer we naar Gerlinde toe mogen. Dat was pas om kwart over 4. Mieke en ik dachten dat ze nog wel zou slapen, maar nee hoor, ze was wakker. Na de operatie is er in verband met de pijn een block gezet. Dit is een soort extra plaatselijke verdoving. Ze heeft in haar been een drain voor het wondvocht. Tijdens de operatie heeft ze veel bloed verloren. Om dit allemaal goed in de gaten te houden ligt ze natuurlijk aan allerlei toeters en bellen. De orthopeed kwam langs en vertelde dat Gerlinde in een hele goede conditie was tijdens de operatie. Hij heeft de prothese geplaatst maar geen donorbot. Dit omdat er hele goede spieren in haar been zaten, die aan de spieren gemaakt konden worden, die aan haar oude bot zaten. Hij denkt dat dit net zo functioneel zal zijn als met een donorbot. Over drie weken krijgen we de uitslag van alles wat uit het been gehaald is. Morgen mag ze als alles goed gaat naar de afdeling Vuurtoren terug.

Een hartelijke groet van Conny (namens Gerlinde)

Witte Jassen 12 Maart 2009

Hallo Allemaal,

Niet veel nieuws maar gewoon even een berichtje om te laten weten hoe het gaat. Voel me steeds meer opknappen en kan ook meer doen overdag als alleen op bed liggen. Ik heb ook afgesproken met een vrouw die ook een beetje over mijn schoolwerk gaat, dat ik deze week nog wat af zou maken dus dat ga ik zo doen. Maar ik dacht eerst eens even een berichtje op mijn blog zetten voor ik onder het mes lig :). Nou dit was het dan wel weer.

Groetjes Lin.

Witte Jassen 7 Maart 2009

Hallo Allemaal,

Het gaat al een stuk beter en ik ben ook, sinds vorige week zaterdagavond alweer, thuis. Gisteren ben ik voor controle naar Nijmegen geweest. Daar hebben we eerst bloedgeprikt. En de uitslag was zeer goed. Mijn Hb is 8 en mijn bloedplaatjes zijn 419. Witte bloedcellen waren ook goed. Dit zouden net zo goed de bloedwaarden van een gezond mens kunnen zijn. Daarom ben ik blij dat het zó goed is. We hebben gisteren vast een rondleiding gehad op de afdeling 'Vuurtoren' waar ik kom te liggen. En ik hoef zondagmiddag of -avond pas te komen. Ik ga deze week nog even genieten van de 'vrijheid' :).

Groetjes Lin.

Witte Jassen 25 Februari 2009

Hoi allemaal,

Jammer genoeg wil de koorts nog niet zakken en de keelpijn wil ook maar niet weggaan. Ik krijg nu 4 keer per dag paracetamol tegen de pijn. Dat verzacht wel iets. Gisteren is er overlegd met Nijmegen wat er nu aan de hand kan zijn. En daar kwam niet veel uit alleen dat ik misschien omdat al mijn slijmvliezen kapot zijn er wel een schimmel kan zitten in mijn slokdarm, die de pijn veroorzaakt. Daar krijg ik sinds vandaag medicatie voor. Zelf vrees ik dat we maandag pas weer helemaal thuiszitten.

Groetjes Lin.

Witte Jassen 23 Februari 2009

Hoi Allemaal,

Ik heb al een hele tijd niets meer op mijn blog gezet. Ik was erg moe en had niet veel puf meer om dat wel te doen. Ik heb inmiddels weer een kuur gehad en ben weer opgenomen in Ede vanwege koorts en ik heb ook ontzettende keelpijn. Vlak voor de 6e kuur ook nog jarig geweest, was echt ontzettend leuk. Dus aan iedereen die meegeholpen heeft aan die superdag (en ook van school, 5 havo en vwo, met 51 cadeautjes) heel erg bedankt. Gisteren zijn we een foto wezen maken van mijn longen omdat ik sinds een paar dagen last heb van steken in mijn rug. Daar kon de arts nog niets op zien maar de radioloog ging de foto nog even beoordelen. Vandaag ook nog onverwachts een MRI-scan gemaakt van mijn rug om dezelfde reden. Daar was gelukkig niets verkeerds op te zien. De koorts blijft aanhouden en wil niet echt zakken. Vannacht heb ik bloedplaatjes gehad en op dit moment krijg ik 2 zakken bloed (rode bloedcellen) om mijn hb ook iets op te krikken. Ik kan wel merken dat ik deze keer echt veel zieker ben als na de andere kuren. Ben ook ontzettend moe. Gisteren overdag heel veel geslapen en vandaag ook weer heel moe. Nu ben ik weer wakker en al dat slapen lijkt te werken want ik voel me iets beter en minder moe. Maar dat kan natuurlijk ook komen van het bloed dat ik krijg (namelijk al 1 zak binnen). 16 maart wordt ik geopereerd aan mijn been. Dus even geen kuur meer, want na de operatie mag ik nog 4 weken geen kuur. De kuren na de operatie worden waarschijnlijk 1 dag minder dus dat is fijn. Mensen, ik ga er weer vandoor.

Groetjes Lin.

Witte Jassen 31 Januari 2009

Hallo Allemaal,

Zeer goed nieuws! Het wordt een beensparende operatie. De chemokuren zijn heel goed aangeslagen waardoor de tumor alleen nog in mijn bot zit. Het zit niet in het heupgewricht maar wel nog in de kop. Wat er nu gaat gebeuren is dat ze het stuk bot waar de tumor nog in zit gaan verwijderen en er een prothesebot (van metaal) voor in de plaats zetten. Doordat er aan je heup belangrijke spieren zitten die nodig zijn om goed te kunnen lopen gaan ze om het prothesebot een donorbot plaatsen met de nodige spieren eraan. Daaraan maken ze mijn spieren vast en zo kan ik waarschijnlijk met de nodige revalidatie weer normaal lopen. Ze hopen de operatie na de 6e kuur te doen, maar ik zal misschien na de operatie een dag of nacht op de IC moeten liggen om optimaal verzorgd te kunnen worden, daarvoor moet natuurlijk wel plaats zijn. Dus misschien omdat er niet genoeg plek is wordt er een kuur die na de operatie gepland stond, voor de operatie gegeven. Zo... dat was een heleboel nieuws. Ik ben ook sinds gisteren weer uit het ziekenhuis ontslagen, want ik was zondagavond opgenomen met koorts. Jullie horen van mij...

Groetjes Lin.

Witte Jassen 19 Januari 2009

Hallo Allemaal,

De kuur kon gewoon doorgaan dus ik lig te wachten tot de port-a-cath naald eruit wordt gehaald en ik mee naar huis kan gaan. Ik ben deze kuur behoorlijk beroerd geweest en heb vooral gisteren bijna de hele dag geslapen. Ik ben vorige week donderdag ook nog even naar school geweest en dat was erg gezellig. Ook nog een toets gemaakt van Engels. Ik probeer zoveel mogelijk aan school te doen als ik me goed voel! Doeg..

Groetjes Lin.

Witte Jassen 13 Januari 2009

Hallo Allemaal,

Even een kort berichtje. Ik ben weer thuis en er werd geen bacterie aangetroffen in mijn bloed. Vrijdag hoop ik weer te gaan voor de volgende kuur, maar dit is helaas nog niet zeker omdat mijn leukocyten niet goed stijgen. Daar zullen we donderdag nog bloed voor prikken.

Groeten Lin.

Witte jassen 9 Januari 2009

Hallo allemaal,

Ik ben woensdagavond weer opgenomen in het ziekenhuis in Ede i.v.m. koorts. Ze hebben een bloedkweek afgenomen waar ik waarschijnlijk zondag de uitslag van te horen zal krijgen. Dat kan 2 dingen betekenen: of ik mag naar huis omdat er geen bacterie is aangetroffen, of ik mag niet naar huis en krijg gerichte antibiotica tegen de bacterie die er dan wel zit. Dat wachten we nog even af. Over 2 weken krijg ik een MRI-scan om te kijken in hoeverre de kuren geholpen hebben en om te kijken wat voor een operatie nodig zal zijn. De scan zou eigenlijk vandaag plaatsvinden maar dit is uiteraard niet doorgegaan. Zodra ik meer weet horen jullie het natuurlijk gelijk. Tot de volgende keer.

Liefs lin.